為了籌錢，黃樹彬停了才建1米高的新房 

     源城區(qū)一中15 歲學(xué)生賴子龍3歲時(shí)被查出患有“地中海”貧血癥，12 年來只能靠到醫(yī)院進(jìn)行輸血維持生命。為救助像賴子龍這樣的少年，本市媒體早前發(fā)起了“救助地貧少年愛心傳遞”活動，希望社會各界人士伸出援手（早前相關(guān)報(bào)道詳見：http://www.hynews.org/news/2012/0625/article_25555.html     本報(bào)記者 吳志堅(jiān) 攝

     他們，靠輸血維持生命；他們，掙扎在生死邊緣；他們是重型地中海貧血（下簡稱重貧）患者，一群被命運(yùn)遺忘的孩子。

      有數(shù)據(jù)顯示，廣東是地中海貧血高發(fā)區(qū)，平均每9 人中就有1 人為地貧基因攜帶者。記者了解到，我市更是地中海貧血癥的多發(fā)區(qū)，高于全省的平均值。目前，有近百個家庭正在為這生命中不能承受之“重”苦苦抗?fàn)�。由于缺錢又缺血，大多重貧兒童得不到及時(shí)治療而早早地告別人世。

      如何避免地貧兒出生，如何救助這些血袋下的脆弱生命，讓小天使不再折翼人間？我們需要盡快找到答案。

不愿放手的堅(jiān)持

      1 歲的黃永祥靠在爸爸黃樹彬的臂彎里，懨懨欲睡。一張懵懂的小臉，不似同齡小孩那樣白嫩，呈現(xiàn)出缺血性的蠟黃。3 歲的黃永松則靠在奶奶身邊喝水，不時(shí)咳嗽幾聲。

      這是6 月12 日上午，連平縣油溪鎮(zhèn)新溪村黃屋。屋外陽光很烈，但因?yàn)槔戏坎怀�陽，屋�?nèi)顯得有點(diǎn)陰暗。在昏暗的光線中，45 歲的黃樹彬顯得很疲憊，愁眉不展。事實(shí)上，從去年 12 月開始，笑顏就從這個家庭消失了�！澳玫皆\斷書時(shí)，知道兩個小孩都患有重貧，老婆直接癱到地上，我一下子也懵了�！�

      妻子謝賜提不在家，黃樹彬一人照顧兩個小孩的生活，一天僅睡三四個小時(shí)�！�4 月份，她去了市高新區(qū)打工，每個月拿1500 元。如果再不找活干，別說治病，我們的基本生活都維持不下去�！�

      對這個家庭而言，重貧，是一份難以承受之“重”。“每個小孩一個月至少要輸血一次，每次費(fèi)用3000 元。我們向親戚借，向社會求助，但籌來的錢根本不夠用，更不知道下一筆救命錢在哪里�！秉S樹彬告訴記者，半年來，治療費(fèi)用去了5萬元，已經(jīng)欠下2萬多元的債，而籌錢的路子越來越少。

      為了籌款，黃樹彬停了才建1 米高的新房；為了讓兒子安心籌錢，他 81 歲的老母親每天彎著腰打理家里的兩畝田和幾分菜地；為了把籌來的每分錢都用在治病上，這個家庭一個月吃不上一次葷，小孩才1 歲多就只喝小米粥。但是，巨額治療費(fèi)仍像一個無底洞。

      “有天晚上，妻子跟我商量，把兩個小孩都送給別人收養(yǎng)吧�！被貞浧疬@件事，黃樹彬紅了眼睛。他結(jié)婚晚，42 歲才有了第一個孩子，視若珍寶，“一開始我不同意的，但是沒辦法啊，我們把小孩帶到世上，就要讓他們活下去。”

      活下去，這是很多重貧家庭對患兒最基本的渴求。但是，在殘酷的現(xiàn)實(shí)面前，這微薄的希望仍然顯得很奢侈。

血袋下的脆弱生命

      據(jù)記者了解，重型地中海貧血需要終身輸血治療，如果按預(yù)期生命40 歲計(jì)算，年均消耗約2 萬毫升全血，并需終身使用去鐵劑，兩項(xiàng)費(fèi)用相加年人均約10 萬元，40 年共約400 萬元。但實(shí)際上，因?yàn)闊o力支付這筆昂貴的治療費(fèi)，大多數(shù)患者得不到有效治療而在15歲前死亡。

      一個更殘酷的現(xiàn)實(shí)是，在血荒漸嚴(yán)重的今天，很多醫(yī)院因?yàn)槿毖�而不愿為重貧患兒提供輸血服�?wù)。

      “地貧不屬于急救范圍用血，在血庫緊張的時(shí)候，只有找親戚朋友獻(xiàn)血，才能有優(yōu)先用血權(quán)�！秉S樹彬告訴記者，為了讓兒子能及時(shí)獲得血液，他只得輾轉(zhuǎn)到不同醫(yī)院求醫(yī)，而每一次都會按醫(yī)院要求，找人獻(xiàn)血，有時(shí)只能求助陌生人。

      這種情況，在地貧兒家庭中十分普遍。市婦幼保健院檢驗(yàn)科主任葉小清告訴記者，5 月份，該院共接收了 19 例地貧兒，有的一個月要輸血4 次，每次200 毫升，醫(yī)院的血源供應(yīng)十分緊張�！疤貏e是郭美美事件后，大家對紅十字會或獻(xiàn)血有一定偏見，無償獻(xiàn)血者少了，造成長期性的血荒�！彼�表示，目前，部分患者難以及時(shí)獲得足夠血源。

      缺血，已經(jīng)嚴(yán)重威脅到患兒生存。記者了解到，重貧患兒如不能及時(shí)輸血，孩子的面部骨骼會變形，隨之出現(xiàn)肝體腫大、內(nèi)分泌失調(diào)等危險(xiǎn)，嚴(yán)重者將面臨切脾，甚至死亡。 “有的小孩不能及時(shí)輸血，血液中的紅細(xì)胞極少，血液甚至偏藍(lán)色�！痹撛横t(yī)生劉平說，這樣的小孩死亡率極高。

      除了輸血，另一種治療辦法是造血干細(xì)胞移植，如果找到相符合的骨髓，術(shù)后吃藥一兩年，患者幾乎和正常人無差別。但是，在全省這樣的成功案例并不多。據(jù)了解，2011 年，南方醫(yī)科大學(xué)附屬南方醫(yī)院共為60 個地貧兒做了造血干細(xì)胞移植手術(shù)，讓他們徹底“脫貧”。盡管如此，醫(yī)院的床位也遠(yuǎn)低于移植人群的需求。

     地貧家庭缺錢又缺血，靠輸血維持生命的地貧兒命懸一線。

盼成立基金救助患兒

      “我不知道，還能擁有這兩個孩子多久？”看著臂彎里孩子困頓的小臉，黃樹彬抹了抹眼睛。在殘酷現(xiàn)實(shí)面前，很多地貧家庭和他一樣顯得既無力又無奈。記者了解到，由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重，大多地貧家庭只能把治療費(fèi)用壓縮到最低，維持孩子還活著。

      在這些家庭中，因病致貧，因貧棄醫(yī)的悲劇一再上演。如何救助這些已經(jīng)出生的地貧兒？這是一個亟需面對的問題。

      讓人欣慰的是，從2011 年起，地貧被作為特殊病種納入新農(nóng)合。不過，由于新農(nóng)合尚處于“廣覆蓋低水平”階段，在地貧這樣的大病面前，新農(nóng)合的救助能力顯得十分有限。

      “去年以前，地貧患兒看病一點(diǎn)報(bào)銷都沒有。”黃樹彬說，由于沒有及時(shí)有效的救助，地貧家庭大都只能抱團(tuán)取暖，自發(fā)成立地貧家長互助會。現(xiàn)在，廣東雖然將地貧納入新農(nóng)合報(bào)銷范疇，但一年只能報(bào)銷1 萬元左右，還不到年治療總費(fèi)用的25%。黃樹彬拿出報(bào)銷通知單說：“孩子一年看病要四五萬元啊�！�

      “我們應(yīng)該盡可能地讓地貧的治療藥物都納入醫(yī)保�！睆V東省地貧預(yù)防專業(yè)委員會副主任委員、南方醫(yī)科大學(xué)兒科主任醫(yī)師吳學(xué)東在接受媒體采訪時(shí)建議，省里也可以通過各種形式成立地貧專項(xiàng)贊助基金，來減輕地貧家庭的負(fù)擔(dān)。

      “除了社會救助，目前有效的措施很少，除非公立醫(yī)院可以減少費(fèi)用�！庇嗅t(yī)生認(rèn)為，政府可以將地貧納入重大公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，通過紅十字會、民政局等協(xié)助，成立專項(xiàng)救助資金。

地貧兒出生誰之過

      一個重貧兒的出生，對患者個人、家庭和社會都造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)。但是，這種遺傳疾病本有很大機(jī)會可以避免。

      葉小清說，國內(nèi)外實(shí)踐證明，地貧是可防可控的，只要采取婚前檢查、孕前檢查以及產(chǎn)前篩查和診斷等防控措施，可有效減少重貧患兒的出生。她建議新婚青年或孕婦主動到當(dāng)?shù)蒯t(yī)療保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行婚檢或產(chǎn)檢，自覺接受婦幼衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)的咨詢、指導(dǎo)服務(wù)。

      劉平說，如果父母雙方都是地貧基因攜帶者，孩子有25%的幾率正常，50%的幾率攜帶地貧基因， 25%的幾率成為重貧患者。但是，很多人卻忽略了這項(xiàng)檢查的重要性。據(jù)了解，自從取消強(qiáng)制婚檢后，我市的婚檢率直線下降，2011 年僅為2.26%，這導(dǎo)致很多人不知道自己是地貧基因攜帶者。

      此外，一些基層醫(yī)務(wù)人員也忽視了對地貧的檢查。有醫(yī)生告訴記者，感冒發(fā)燒等一些普通病癥都需要檢查血常規(guī)，其參數(shù)能反映出是否患地貧，但大多醫(yī)生都沒有盡到告知義務(wù)，“一些檢查甚至只是走過場”。

      地貧未得到有效控制的另一個原因是，政府的預(yù)防和干預(yù)措施落實(shí)不到位。作為地貧多發(fā)區(qū)，我省 2011 年才開始實(shí)施地中海貧血預(yù)防控制項(xiàng)目。而在港澳臺等曾經(jīng)的高發(fā)區(qū)，政府早已建立了完善的源頭控制、事后救助體系。

      一個好消息是，從2012 年起，省財(cái)政每年安排3500 萬元，將婚前、孕前和產(chǎn)前地中海貧血基因檢測納入廣東重大公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，防止重型地貧患兒出生。記者了解到，按照省有關(guān)部門要求，市婦幼保健院和源城區(qū)人民醫(yī)院已啟動地貧基因基線調(diào)查工作，今年將完成750例產(chǎn)婦家庭的基線調(diào)查。

      “廣東省地中海貧血防控項(xiàng)目管理方案”也提出防控目標(biāo)：到2016 年，地貧篩查和診斷技術(shù)得到普及，廣大群眾地貧防治知識知曉率明顯提高，80%以上的重型地貧胎兒在產(chǎn)前得到干預(yù)，降低新生兒出生缺陷，提高出生人口素質(zhì)。

      這一系列預(yù)防和干預(yù)措施，有望成為斬?cái)嘀刎殐撼錾�根源�?“利劍”，減少地貧家庭悲劇的一再重現(xiàn)。

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血常規(guī)可查出地貧基因

      如何才能及時(shí)預(yù)防重型地中海貧血患兒出生？市婦幼保健院檢驗(yàn)科主任葉小清給出了自己的建議。她說，如果產(chǎn)前檢查發(fā)現(xiàn)母親患小細(xì)胞低色素性貧血，立即要求父親也做血常規(guī)檢查；如果父母雙方均患小細(xì)胞低色素性貧血，立即做地中海貧血基因檢查；如果父母雙方被證實(shí)為地貧基因攜帶者，在妊娠第12 周做羊水檢查地貧基因，如果為純合子或雙重雜合子，立即終止妊娠�！翱偨Y(jié)到底，就是父母雙方一定要做好婚檢、產(chǎn)檢�！�

      該院醫(yī)生劉平告訴記者，市民在感冒等一些普通病癥時(shí)會被要求做血常規(guī)，其參數(shù)也可以反映是否攜帶地貧基因�！笆忻窨梢粤粢庀拢�如果血常規(guī)中MCV值（紅細(xì)胞平均體積）小于82、MCH值（平均紅細(xì)胞血紅蛋白量）小于27，就應(yīng)該到醫(yī)院進(jìn)行檢查。”